診療マル秘裏話    号外Vol.1201 平成30年6月14日作成

作者 医療法人社団 永徳会 藤田 亨




★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★












目次
 
1)難病医療法の成立日5月23日を難病の日に認定
2)知的障害を引き起こす難病にアミノ酸投与有効















◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

 




 
 医療界のトピックスを紹介するこのメールマガジンは
1週間に1回の割合で発行しています。もっと回数を増や
して欲しいという要望もあるのですが、私の能力のなさ
から1週間に1回が限度となっています。これからも当た
り前の医療をしながら、なおかつ貪欲に、新しい知識を
吸収し読者の皆様に提供してゆきたいと思っております。
不撓不屈の精神で取り組む所存ですのでどうかお許し下
さい。

 








  
1】 難病医療法の成立日5月23日を難病の日に認定











 日本記念日協会は、難病医療
法の成立日にちなみ、5月23日
を「難病の日」に認定しました。
難病の患者さんや家族らでつく
る日本難病・疾病団体協議会が
申請していました。

 協議会の代表理事で、全身性
エリテマトーデスという難病を
患う森幸子さん(58)は「人類
は多様性があるので、確率は低
くても誰もが難病にかかる可能
性がある。自分のこととして考
えてほしい」と呼び掛けていま
す。 難病医療法は医療費助成
の対象を広げることを目的に20
14年成立しました。対象は、筋
萎縮性側索硬化症(ALS )やパ
ーキンソン病など56疾患約78万
人から331疾患約150万人まで広
がりました。

難病の支援と啓発の北九州カフェ

について解説している動画です。

 

 

 

 



 大賞受賞の対象を広げる。笑















◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆














2】 知的障害を引き起こす難病にアミノ酸投与有効












 重度の知的障害を引き起こす
難病「ATR―X症候群」の発症構
造を解明し、アミノ酸の一種を
投与すると症状が改善する効果
があることが分かったと5月22
日、東北大の福永浩司教授(神
経薬理学)らの研究グループが
発表しました。治療薬の候補を
発見したのは世界初といい、5
月21日付の米医学誌電子版に、
掲載されました。

 ATR―X症候群は遺伝性で、男
児5万~7万人に1人の割合で生
まれつき発症します。国内では
年間10人前後と推定され、治療
薬は見つかっていません。

 福永教授は「臨床試験で投与
の安全性を確認し、治療薬とし
て確立させたい」と話していま
す。

ATR-X症候群について解説して

いる動画です。

 

 

 

 

 



 治療薬として確立する確率を
尋ねる。笑














◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆












編集後記




 難病医療法の成立日にちなみ、
5月23日を「難病の日」に認定
したのは、素晴らしいことだと
思います。難病とは原因や治療
法が知られていない病気のこと
ですが難病医療法は医療費助成
の対象を広げることを目的に20
14年成立し、その対象は筋萎縮
性側索硬化症(ALS )やパーキ
ンソン病など56疾患約78万人か
ら331疾患約150万人まで広がっ
ているということですから沢山
の難病の患者さんが救われてい
ると言えます。 しかしながら、
難病は、難病でも希少難病と言
って患者数が少ない場合、助成
の対象にならないことがある事
を認識する必要があります。
 重度の知的障害を引き起こす
難病「ATR―X症候群」の発症構
造を解明し、アミノ酸の一種を
投与すると症状が改善する効果
があることを解明したのは偉大
な業績です。重度の知的障害を
起こす前に、アミノ酸の一種を
投与できれば、症状を改善する
ことが可能となることでしょう。
治療薬の候補を発見したのは、
世界初ということですからどれ
位、困難を伴った発見だったか
推測できます。 「臨床試験で
投与の安全性を確認し、治療薬
として確立させたい」とおっし
ゃる福永教授の思いは、沢山の
人に伝わったのではないかと私
は、推測しています。

 八軒の新築の家を発見した。















************************

このメールマガジンは以下の配信システムを利用して
発行しています。
  解除の手続きは下記ページよりお願い致します。
「まぐまぐ」http://www.mag2.com/m/0000121810.html 
(イジニイワト)

発行者名  医療法人永徳会 皿沼クリニック院長 
藤田 亨
職業    医師の箸くれ(はしくれ)
運営サイト http://www.eitokukaisalanuma.or.jp/
ご意見・ご感想・励ましのお便りお待ちしております。
sara2162@atlas.plala.or.jp
このマガジンの掲載記事を無断で転載・使用すること
を禁じます。